Consent for Newborn Screening: The Attitudes of Health Care Providers
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: As newborn screening (NBS) expands to meet a broader definition of benefit, the scope of parental consent warrants reconsideration. METHODS: We conducted a mixed methods study of health care provider attitudes toward consent for NBS, including a survey (n = 1,615) and semi-structured interviews (n = 36). RESULTS: Consent practices and attitudes varied by provider but the majority supported mandatory screening (63.4%) and only 36.6% supported some form of parental discretion. Few health care providers (18.6%) supported seeking explicit consent for screening condition-by-condition, but a larger minority (39.6%) supported seeking consent for the disclosure of incidentally generated sickle cell carrier results. Qualitative findings illuminate these preferences: respondents who favored consent emphasized its ease while dissenters saw consent as highly complex. CONCLUSION: Few providers supported explicit consent for NBS. Further, those who supported consent viewed it as a simple process. Arguably, these attitudes reflect the public health emergency NBS once was, rather than the public health service it has become. The complexity of NBS panels may have to be aligned with providers' capacity to implement screening appropriately, or providers will need sufficient resources to engage in a more nuanced approach to consent for expanded NBS.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,020 | 0,070 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,004 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».