The End-of-Life Experience for a Cohort of Patients with Pulmonary Arterial Hypertension
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Pulmonary arterial hypertension (PAH) is a progressive and ultimately fatal disease of the pulmonary circulation. There has never been an investigation of the end-of-life symptoms in patients with PAH. In this investigation, we surveyed surrogates of recent decedents with PAH. We evaluate their responses to better understand the end-of-life experience of patients with PAH. METHODS: The survey instrument includes demographic information and the Edmonton Symptoms Assessment Scale. Accredo Therapeutics mailed the survey to surrogates of recent decedents with PAH, and responses were anonymously returned to investigators at Virginia Commonwealth University and used in our descriptive analysis. RESULTS: Of 100 surveys distributed over 24 months (February 2009 to February 2011), we obtained 36 responses (response rate 36%). We found that most patient deaths (90%) were related to PAH, that the majority of patients died in the hospital (67%), with the majority of in-hospital deaths (83%) occurring in intensive care. Palliative care was infrequently involved in patients' care, and many surrogates were unaware of palliative care and hospice services available to the decedents. Patients died with a high symptom burden, especially dyspnea. CONCLUSION: In this cohort, patients with PAH usually died from their disease, often in the hospital setting with a high symptom burden. Further study will be needed to confirm the findings from this study and to better understand the forces leading to the trends uncovered in this investigation.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».