Citizens’ Values Regarding Research With Stored Samples From Newborn Screening in Canada
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Newborn screening (NBS) programs may store bloodspot samples and use them for secondary purposes. Recent public controversies and lawsuits over storage and secondary uses underscore the need to engage the public on these issues. We explored Canadian values regarding storage and use of NBS samples for various purposes and the forms of parental choice for anonymous research with NBS samples. METHODS: We conducted a mixed-methods, public engagement study comprising 8 focus groups (n = 60), an educational component, deliberative discussion, and pre- and post-questionnaires assessing knowledge and values toward storage and parental choice. RESULTS: Canadian citizens supported the storage of NBS samples for quality control, confirmatory diagnosis, and future anonymous research (>90%). There was broad support for use of NBS samples for anonymous research; however, opinions were split about the extent of parental decision-making. Support for a "routinized" approach rested on trust in authorities, lack of concern for harms, and an assertion that the population's interest took priority over the interests of individuals. Discomfort stemmed from distrust in authorities, concern for harms, and prioritizing individual interests, which supported more substantive parental choice. Consensus emerged regarding the need for greater transparency about the storage and secondary use of samples. CONCLUSIONS: Our study provides novel insights into the values that underpin citizens' acceptance and discomfort with routine storage of NBS samples for research, and supports the need to develop well-designed methods of public education and civic discourse on the risks and benefits of the retention and secondary use of NBS samples.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».