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Enregistrement W2052976515 · doi:10.1007/s10897-013-9597-z

Does a Duty of Disclosure Foster Special Treatment of Genetic Research Participants?

2013· article· en· W2052976515 sur OpenAlexafffund
Robin Z. Hayeems, Fiona A. Miller, Jessica Bytautas, Li Li

Notice bibliographique

RevueJournal of Genetic Counseling · 2013
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueEthics and Legal Issues in Pediatric Healthcare
Établissements canadiensUniversity of Toronto
Organismes subventionnairesCystic Fibrosis CanadaGenome Canada
Mots-clésGenetic counselingPublic healthDutyPsychologyHuman geneticsClinical psychologyMedicinePsychiatryFamily medicineNursingGeneticsPolitical scienceBiology

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

The principle that research participants not receive enhanced care compared to non-participants may be challenged by a duty to disclose genetic research results, especially where care is otherwise inaccessible. Autism researchers' attitudes toward providing enhanced care to study participants were analyzed quantitatively using descriptive and multivariate analyses of survey data and qualitatively through thematic analysis of interview data. Approximately half of survey respondents (n = 168, RR = 44 %) agreed they should provide additional knowledge (52 %) or services (48 %) to study participants that may not be available to non-participants. Qualitatively (n = 23), respondents were motivated by the notion of reciprocity but highlighted tensions when research enables access to expertise and therapeutic resources that are otherwise difficult to obtain. For researchers, feeling obliged to report research results may be in conflict with the obligation to avoid special treatment of research participants; this may in turn threaten principles of voluntariness, autonomy, and justice.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,190
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,333
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Théorique ou conceptuel · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,190
Score d'incertitude au seuil0,998

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,1900,333
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,001
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,001
Bibliométrie0,0010,001
Études des sciences et des technologies0,0070,024
Communication savante0,0060,009
Science ouverte0,0020,009
Intégrité de la recherche0,0050,006
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0020,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,102
Tête enseignante GPT0,417
Écart entre enseignants0,315 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Devis d'étudeThéorique ou conceptuel
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations7
Publié2013
Routes d'admission2
Résumé présentoui

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