The Hidradenitis Suppurativa Priority Setting Partnership
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Hidradenitis suppurativa (HS) has been neglected by medical researchers and society in general, despite being a relatively common, painful, chronic skin disease. OBJECTIVES: To generate a top 10 list of HS research priorities, from the perspectives of patients with HS, carers and clinicians, to take to funding bodies. METHODS: A priority setting partnership was established between patients with HS, carers and clinicians, following the James Lind Alliance process. Survey 1 requested submission of HS uncertainties, which were grouped into 'indicative uncertainties' for prioritization in survey 2. The 30 highest-ranked indicative uncertainties were reduced to a 'top 10' list using nominal group technique at a prioritization workshop attended by all relevant HS stakeholders. RESULTS: In total 1495 potential uncertainties were submitted in survey 1, including 57% from patients with HS and carers, and grouped into 55 indicative uncertainties. Ranking in survey 2 was completed by 371 participants, 50% of whom were patients and carers. The final workshop was attended by 22 HS stakeholders and four facilitators and produced a top 10 list, the three highest priorities in descending order being (i) What is the most effective and safe group of oral treatments in treating HS? (ii) What is the best management of an acute flare? (iii)What is the impact of HS and its treatment on people with HS? CONCLUSIONS: The top 10 HS research priorities have been directly disseminated to funders to raise awareness of HS. The next step is to generate research questions that will provide the evidence needed to improve care for patients with HS.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».