Seeking Balance: Decision Support Needs of Women Without Cancer and a Deleterious <i>BRCA1</i> or <i>BRCA2</i> Mutation
Notice bibliographique
Résumé
Recommendations for women with a deleterious BRCA1 or BRCA2 gene mutation include complex medical approaches related to cancer risk reduction and detection. Current science has not yet fully elucidated decision support needs that women face when living with medical consequences associated with known hereditary cancer risk. The purpose of this study was to describe health communication and decision support needs in healthy women with BRCA1/2 gene mutations. The original researchers completed an interpretive secondary qualitative data analysis of 23 phenomenological narratives collected between 2008 and 2010. The Ottawa Decision Support and Patient Centered Communication frameworks guided the study design and analysis. Women described a pattern wherein breast and ovarian cancer risk, health related recommendations and decisions, and personal values were prioritized over time based on life contexts. Knowing versus acting on cancer risk was not a static process but an ongoing balancing act of considering current and future personal and medical values, further compounded by the complexity of recommendations. Women shared stories of anticipatory, physical and psychosocial consequences of the decision making experience. The findings have potential to generate future research questions and guide intervention development. Importantly, findings indicate a need for ongoing, long-term, support from genetics professionals and decision support interventions, which challenges the current practice paradigm.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,014 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,003 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».