Health-Related Quality of Life in Children With Thoracic Insufficiency Syndrome
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: The traditional techniques to treat thoracic insufficiency syndrome (TIS) are not able to stabilize or improve chest wall size or pulmonary function while allowing spine growth. To this end, vertical expandable prosthetic titanium rib (VEPTR) was specifically designed to treat TIS by allowing growth of the thoracic cavity and control/correction of spine deformity. The purpose of this study was to determine quality of life (QOL) of children with TIS and its impact on their parents before and after implantation of the VEPTR and also compare these results to those of healthy children. METHODS: As part of the original multicenter evaluation of the VEPTR, a Child Health Questionnaire (CHQ) was collected preoperatively on 45 patients who were subsequently treated with expansion thoracoplasty using the VEPTR. The average age was 8.2 +/- 2.6 years, and the parent form of the CHQ was filled out by the primary caretaker. Patients were divided into 3 diagnostic categories: rib fusion (n = 15), hypoplastic thorax syndromes (n = 17), and progressive spinal deformity (n = 13). RESULTS: There were significant differences between the study patients and healthy children in physical domains. Compared with parents of healthy children, parents of children with TIS experienced more limitations on their time and emotional lives due to their children's health problems. There were no significant differences in CHQ before and after the surgery except for a significant decrease in the self-esteem among a subgroup of patients with hypoplastic thorax syndromes. There were no significant differences in postoperative QOL between patients who had VEPTR-related complications and patients who did not have the complications. CONCLUSIONS: The children with TIS had lower physical scores and higher caregiver burden scores than healthy children. However, the scores in psychosocial domains were similar to those in healthy children. Our study demonstrated that QOL of children and burden of care in their parents remained the same after VEPTR instrumentation. Children's QOL seemed to be not affected by whether they had VEPTR-related complications or not.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».