The Dynamics of Quality of Life in ALS Patients and Caregivers
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Quality of life (QOL) in people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and their caregivers may depend on disease progression, premorbid characteristics (e.g., personality or demographics), or idiosyncratic effects (e.g., life events unrelated to the disease). Furthermore, effects may differ for patients and caregivers; physical decline may impact the caregiver more than the patient. PURPOSE: The present study examined QOL in ALS patients and their caregivers over the course of the illness. METHODS: Longitudinal data from ALS patients (N = 55) and caregivers (N = 53) yielded estimates of the sources of and changes over time in total QOL as well as individual domains (psychological existential, physical, and social) as measured by the McGill Quality of Life Questionnaire. RESULTS: For both patients and caregivers, about half of QOL variance emerged from stable individual differences. Passage of time did not affect QOL in patients, but total QOL and particularly QOL related to physical symptoms declined over time in caregivers. Gender was mostly unrelated to QOL in patients and caregivers, but younger caregivers had lower QOL across a number of domains. CONCLUSIONS: Low QOL among ALS patients is likely due to pre-existing individual differences, whereas both individual differences such as demographics (e.g., age) and disease progression are likely to affect QOL among caregivers.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».