Analysis of a Parent-Initiated Social Media Campaign for Hirschsprung’s Disease
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Social media can be particularly useful for patients or families affected by rare conditions by allowing individuals to form online communities across the world. OBJECTIVE: Our aim in this study was to conduct a descriptive and quantitative analysis of the use of a social media community for Hirschsprung's Disease (HD). METHODS: In July 2011, a mother of a child with HD launched the "Shit Happens" campaign. The campaign uses social media (blogs, Twitter, and Facebook) to engage other families affected by HD. Internet analytics including Google Analytics and Facebook Insights were used to evaluate the reach and responsiveness of this campaign. RESULTS: On the day the HD campaign was launched, 387 people viewed the blog "Roo's Journey". Blog views have now exceeded 5400 views from 37 countries. The Facebook page extends to 46 countries, has an average post reach of 298 users, 1414 "likes", and an overall reach of 131,032 users. The campaign has 135 Twitter followers and 344 tweets at the time of writing. The most common question posted on the Facebook page is related to treatment for extreme diaper rash. Responsiveness assessment demonstrated that within 2 hours of posting, a question could receive 143 views and 20 responses, increasing to 30 responses after 5 hours. CONCLUSIONS: Social media networks are well suited to discussion, support, and advocacy for health-related conditions and can be especially important in connecting families affected by rare conditions. The HD campaign demonstrates the reach and responsiveness of a community that primarily relies on social media to connect families affected by HD. Although responsive, this community is currently lacking consistent access to evidence-based guidance for their common concerns. We will explore innovative consumer-researcher partnerships to offer a solution in future research.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».