The ALS Patient Care Database: Insights into End-of-Life Care in ALS
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: To study clinical practices and patient outcomes near the end of life in amyotrophic lateral sclerosis (ALS). BACKGROUND: Patients, families, and healthcare providers face several dilemmas in selecting and delivering care near the end of life in ALS. Published data on clinical practices and their benefits during end-of-life care for ALS patients consist of anecdotal reports based on small case series or individual case reports. METHODS: Data were obtained from 1014 American and Canadian patients with ALS who died while participating in a large observational registry (the ALS Patient Care Database) during the past four years. Following death, a caregiver or family member provided data for each patient using a standard questionnaire. Data were principally generated through American and Canadian ALS multidisciplinary centers of excellence. RESULTS: Most patients died peacefully (90.7%) and 62.4% died in a hospice-supported environment. Advance directives were in place for 88.9% of patients and were followed in 96.8%. Among the 67 patients who exhibited distress in the dying process, symptoms included breathing difficulties (82.1%), fear/anxiety (55.2%), pain (23.9%), insomnia (14.9%), and choking (14.93%). Oxygen was given to 52.6% of patients, and pain medications were given to 74%. CONCLUSION: These data suggest that palliative care at the end of life was relatively well managed for most patients with ALS who participated in this study; nevertheless, several opportunities for improvement were identified.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».