International cross‐cultural validation study of the Canadian Haemophilia Outcomes: Kids’ Life Assessment Tool
Notice bibliographique
Résumé
Health-related quality of life (HRQoL) assessment is recognized as an important outcome in the evaluation of different therapeutic regimens for persons with haemophilia. The Canadian Haemophilia Outcomes-Kids' Life Assessment Tool (CHO-KLAT) is a disease-specific measure of HRQoL for 4 to 18-year-old boys with haemophilia. The purpose of this study was to extend this disease-specific, child-centric, outcome measure for use in international clinical trials. We adapted the North American English CHO-KLAT version for use in five countries: France, Germany, the Netherlands, Spain and the United Kingdom (UK). The process included four stages: (i) translation; (ii) cognitive debriefing; (iii) validity assessment relative to the PedsQL (generic) and the Haemo-QoL (disease-specific) and (iv) assessment of inter and intra-rater reliability. Cognitive debriefing was performed in 57 boys (mean age 11.4 years), validation was performed in 144 boys (mean age 11.0 years) and reliability was assessed for a subgroup of 64 boys (mean age 12.0 years). Parents also participated. The mean scores reported by the boys were high: CHO-KLAT 77.0 (SD = 11.2); PedsQL 83.8 (SD = 11.9) and Haemo-QoL 79.6 (SD = 11.5). Correlations between the CHO-KLAT and PedsQL ranged from 0.63 in Germany to 0.39 in the Netherlands and Spain. Test-retest reliability (concordance) for child self-report was 0.67. Child-parent concordance was slightly lower at 0.57. The CHO-KLAT has been fully culturally adapted and validated for use in five different languages and cultures (in England, the Netherlands, France, Germany and Spain) where treatment is readily available either on demand or as prophylaxis.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,018 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».