What influences patient decision-making in amyotrophic lateral sclerosis multidisciplinary care? A study of patient perspectives
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) are required to make decisions concerning quality of life and symptom management over the course of their disease. Clinicians perceive that patients' ability to engage in timely decision-making is extremely challenging. However, we lack patient perspectives on this issue. This study aimed to explore patient experiences of ALS, and to identify factors influencing their decision-making in the specialized multidisciplinary care of ALS. METHODS: An exploratory study was conducted. Fourteen patients from two specialized ALS multidisciplinary clinics participated in semistructured interviews that were audio recorded and transcribed. Data were analyzed for emergent themes. RESULTS: Decision-making was influenced by three levels of factors, ie, structural, interactional, and personal. The structural factor was the decision-making environment of specialized multidisciplinary ALS clinics, which supported decision-making by providing patients with disease-specific information and specialized care planning. Interactional factors were the patient experiences of ALS, including patients' reaction to the diagnosis, response to deterioration, and engagement with the multidisciplinary ALS team. Personal factors were patients' personal philosophies, including their outlook on life, perceptions of control, and planning for the future. Patient approaches to decision-making reflected a focus on the present, rather than anticipating future progression of the disease and potential care needs. CONCLUSION: Decision-making for symptom management and quality of life in ALS care is enhanced when the patient's personal philosophy is supported by collaborative relationships between the patient and the multidisciplinary ALS team. Patients valued the support provided by the multidisciplinary team; however, their focus on living in the present diverged from the efforts of health professionals to prepare patients and their carers for the future. The challenge facing health professionals is how best to engage each patient in decision-making for their future needs, to bridge this gap.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle