MORECare research methods guidance development: Recommendations for ethical issues in palliative and end-of-life care research
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: There is little guidance on the particular ethical concerns that research raises with a palliative care population. AIM: To present the process and outcomes of a workshop and consensus exercise on agreed best practice to accommodate ethical issues in research on palliative care. DESIGN: Consultation workshop using the MORECare Transparent Expert Consultation approach. Prior to workshops, participants were sent overviews of ethical issues in palliative care. Following the workshop, nominal group techniques were used to produce candidate recommendations. These were rated online by participating experts. Descriptive statistics were used to analyse agreement and consensus. Narrative comments were collated. SETTING/PARTICIPANTS: Experts in ethical issues and palliative care research were invited to the Cicely Saunders Institute in London. They included senior researchers, service providers, commissioners, researchers, members of ethics committees and policy makers. RESULTS: The workshop comprised 28 participants. A total of 16 recommendations were developed. There was high agreement on the issue of research participation and high to moderate agreement on applications to research ethics committees. The recommendations on obtaining and maintaining consent from patients and families were the most contentious. Nine recommendations were refined on the basis of the comments from the online consultation. CONCLUSIONS: The culture surrounding palliative care research needs to change by fostering collaborative approaches between all those involved in the research process. Changes to the legal framework governing the research process are required to enhance the ethical conduct of research in palliative care. The recommendations are relevant to all areas of research involving vulnerable adults.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,559 | 0,665 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,005 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,006 | 0,015 |
| Bibliométrie | 0,018 | 0,016 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,015 |
| Communication savante | 0,025 | 0,025 |
| Science ouverte | 0,017 | 0,021 |
| Intégrité de la recherche | 0,039 | 0,031 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,072 | 0,045 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».