P2‐025: Dementia research with diverse ethno‐cultural populations: Exploring the neuroethics challenges
Notice bibliographique
Résumé
More than a half million Canadians over the age of 65 years have dementia and the number is expected to reach 1.3 million in 2034. 25% of Canadians in this age cohort speak neither English nor French as their mother tongue (2006 Statistics Canada Census). Language and ethno-cultural background can affect health care for dementia including care-seeking, access to social support, disease diagnosis and treatment, and response to pharmacotherapy. To ensure the best health outcomes for Canadians, it is necessary incorporate language and culture in research and in the translation of new knowledge to clinical care. We conducted semi-structured, approximately one hour-long interviews with 13 researchers in Canada between June and October 2009. Selection criteria included clinical researchers and social scientists who conduct research on dementia with diverse ethno-cultural populations. The interviews focused on three themes: research design, recruitment and retention, and informed consent. We analyzed interviews using standard methods for content analysis. Different perspectives emerged. Most researchers envisaged potential benefits to culturally and linguistically tailored research protocols. However, they described their resistance to modifying existing protocols given internal barriers such as lack of relevant expertise, and external factors related to the fact that many cognitive measures have not been validated in diverse ethno-cultural populations, and that many tests only exist in English. Other researchers saw no benefit to adapting their protocols, and described diversity as a “nuisance variable,” especially as it relates to recruitment, retention, and consent. This study sheds light on barriers to conducting dementia research with diverse ethno-cultural populations. More research is needed, but our results suggest that fundamental to the problem is a lack of tools and resources for addressing diversity and, in some cases, a sense that, at the present time, the burden is greater than the benefits of doing so. For a country as culturally diverse as Canada, we view this as a significant ethical gap. We conclude that (1) improved resources, (2) interdisciplinary collaboration among dementia researchers and ethicists, and (3) better training curricula that attend specifically to diversity are needed.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,043 | 0,039 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,022 | 0,012 |
| Communication savante | 0,009 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,011 |
| Intégrité de la recherche | 0,005 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,013 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».