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Enregistrement W2100484262 · doi:10.1186/1755-8794-6-8

Cancer patient perceptions on the ethical and legal issues related to biobanking

2013· article· en· W2100484262 sur OpenAlex

Pourquoi ce travail est dans la base

Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.

affAu moins un auteur déclare une institution canadienne dans l'instantané OpenAlex épinglé.
fundUn bailleur canadien est enregistré sur le travail.
aboutLe titre ou le résumé porte un signal canadien du lexique géographique.

Notice bibliographique

RevueBMC Medical Genomics · 2013
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueEthics in Clinical Research
Établissements canadiensUniversity of TorontoOntario Institute for Cancer ResearchPrincess Margaret Cancer CentreUniversity Health NetworkUniversity of Alberta
Organismes subventionnairesAlberta InnovatesFondation pour la Recherche MédicaleGovernment of CanadaUniversity of AlbertaGenome CanadaOntario GenomicsOntario Genomics Institute
Mots-clésBiobankInformed consentFamily medicinePerceptionAnonymityPsychologyMedicineAlternative medicinePolitical scienceLawBioinformaticsPathology

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Understanding the perception of patients on research ethics issues related to biobanking is important to enrich ethical discourse and help inform policy. METHODS: We examined the views of leukemia patients undergoing treatment in clinics located in the Princess Margaret Hospital in Toronto, Ontario, Canada. An initial written survey was provided to 100 patients (64.1% response rate) followed by a follow-up survey (62.5% response rate) covering the topics of informed consent, withdrawal, anonymity, incidental findings and the return of results, ownership, and trust. RESULTS: The majority (59.6%) preferred one-time consent, 30.3% desired a tiered consent approach that provides multiple options, and 10.1% preferred re-consent for future research. When asked different questions on re-consent, most (58%) reported that re-consent was a waste of time and money, but 51.7% indicated they would feel respected and involved if asked to re-consent. The majority of patients (62.2%) stated they had a right to withdraw their consent, but many changed their mind in the follow-up survey explaining that they should not have the right to withdraw consent. Nearly all of the patients (98%) desired being informed of incidental health findings and explained that the information was useful. Of these, 67.3% of patients preferred that researchers inform them and their doctors of the results. The majority of patients (62.2%) stated that the research institution owns the samples whereas 19.4% stated that the participants owned their samples. Patients had a great deal of trust in doctors, hospitals and government-funded university researchers, moderate levels of trust for provincial governments and industry-funded university researchers, and low levels of trust towards industry and insurance companies. CONCLUSIONS: Many cancer patients surveyed preferred a one-time consent although others desired some form of control. The majority of participants wanted a continuing right to withdraw consent and nearly all wanted to be informed of incidental findings related to their health. Patients had a great deal of trust in their medical professionals and publically-funded researchers as opposed to profit-based industries and insurance companies.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,002
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,025
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche, Intégrité de la recherche, Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Théorique ou conceptuel · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,474
Score d'incertitude au seuil0,998

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0020,025
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0000,000
Bibliométrie0,0000,000
Études des sciences et des technologies0,0000,001
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0000,000
Intégrité de la recherche0,0010,004
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0060,001

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,245
Tête enseignante GPT0,526
Écart entre enseignants0,281 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle