Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (<scp>HERO</scp>) Study: Influence of haemophilia on interpersonal relationships as reported by adults with haemophilia and parents of children with haemophilia
Notice bibliographique
Résumé
Evidence delineating the effects of haemophilia on interpersonal relationships is sparse and largely outdated, failing to reflect the impact of current treatment strategies. HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) was commenced to garner a more comprehensive understanding of psychosocial issues facing persons with haemophilia (PWH). This article describes the findings of the quantitative HERO survey relating to the influence of haemophilia on interpersonal relationships of adult PWH, and parents/caregivers of children with haemophilia. Separate questionnaires were completed by adult PWH and parents of minor children from 10 countries, including satisfaction with support from partners, family, friends and other social contacts; disclosure of haemophilia and carrier status and family dynamics. A total of 675 PWH and 561 parents completed the survey. Over half of PWH (57%) and parents (84%) were married. Most PWH were satisfied with support from partners (94%), family (90%) and friends (85%), with lower percentages reported among those with inhibitors. Most parents were likewise satisfied with support from partners (88%) and family (83%). Whereas PWH were reticent to disclose their diagnosis beyond family and friends, parents were more likely to share their son's diagnosis, and most were satisfied with the support from their son's peers (74%), teachers (83%) and other adults in supervisory roles (85%). PWH and parents surveyed were satisfied overall with the support they received from partners, family, friends and social contacts. Relationships are affected by haemophilia in various ways, and particularly affected in terms of disease burden, age and social life.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,003 |
| Communication savante | 0,000 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».