Mapping hospice patients' perception and verbal communication of end-of-life needs: an exploratory mixed methods inquiry
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Comprehensive "Total Pain" assessments of patients' end-of-life needs are critical for providing improved patient-clinician communication, assessing needs, and offering high quality palliative care. However, patients' needs-based research methodologies and findings remain highly diverse with their lack of consensus preventing optimum needs assessments and care planning. Mixed-methods is an underused yet robust "patient-based" approach for reported lived experiences to map both the incidence and prevalence of what patients perceive as important end of life needs. METHODS: Findings often include methodological artifacts and their own selection bias. Moving beyond diverse findings therefore requires revisiting methodological choices. A mixed methods research cross-sectional design is therefore used to reduce limitations inherent in both qualitative and quantitative methodologies. Audio-taped phenomenological "thinking aloud" interviews of a purposive sample of 30 hospice patients are used to identify their vocabulary for communicating perceptions of end-of-life needs. Grounded theory procedures assisted by QSR-NVivo software is then used for discovering domains of needs embedded in the interview narratives. Summary findings are translated into quantified format for presentation and analytical purposes. RESULTS: Findings from this mixed-methods feasibility study indicate patients' narratives represent 7 core domains of end-of-life needs. These are (1) time, (2) social, (3) physiological, (4) death and dying, (5) safety, (6) spirituality, (7) change & adaptation. The prevalence, rather than just the occurrence, of patients' reported needs provides further insight into their relative importance. CONCLUSION: Patients' perceptions of end-of-life needs are multidimensional, often ambiguous and uncertain. Mixed methodology appears to hold considerable promise for unpacking both the occurrence and prevalence of cognitive structures represented by verbal encoding that constitute patients' narratives. Communication is a key currency for delivering optimal palliative care. Therefore understanding the domains of needs that emerge from patient-based vocabularies indicate potential for: (1) developing more comprehensive clinical-patient needs assessment tools; (2) improved patient-clinician communication; and (3) moving toward a theoretical model of human needs that can emerge at the end of life.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,023 | 0,028 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,003 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».