Canadian Independent Living Centres

There is now widespread interest in developing social policies and practices that are grounded in principles of independent living. The Independent Living (IL) paradigm reflects a shift in thinking away from traditional approaches to supporting persons with disabilities. Independent Living Centres (ILCs), which started in the early 1970s in the United States, and in the 1980s in Canada, are now a major force in the promotion of the IL concept worldwide. The guiding principles of these consumer-driven centres include: promoting an empowerment philosophy that incorporates consumer control/self-direction over decision-making; offering cross-disability support; providing options/choice and flexibility; and encouraging inclusion and full participation. Despite their prevalence, a surprisingly limited body of research exists on the impact of ILCs. A survey was used to investigate the impact of ILCs in Canada on their communities of interest (groups connected to the ILCs). Surveys were sent to formal organizations, informal groups, and family/friends. A final response rate of 52.6% was achieved (111 of 211 surveys returned). Overall, moderate to good levels of familiarity, involvement, and impact were found. The results affirmed the importance of independent living centres to individual empowerment, community change, and the IL movement. Independent-Living-Zentren in Kanada: Ihre Wirkungen auf Gemeindeebene Es besteht heute ein breites Interesse an der Entwicklung sozialpolitischer Inhalte und praktischer Ansätze, die auf den Prinzipien des ‘Independent Living’ (IL), des Selbstbestimmt-Lebens, aufbauen. Das Independent-Living-Paradigma ist Ausdruck eines neuen Denkens, einer Abkehr von den traditionellen Sichtweisen hin zu Unterstützung und Begleitung der Menschen mit Behinderungen. Independent-Living-Zentren (ILCs), in den USA Anfang der 70er und in Kanada seit den 80er Jahren entstanden, sind heute ein wichtiger Motor der weltweiten Verbreitung des IL-Konzeptes. Zu den grundlegenden Leitlinien dieser von den Betroffenen selbst gesteuerten Zentren zählen: Förderung der Empowerment-Philosophie, die u. a. beinhaltet, daβ Entscheidungsprozesse durch die ‘consumers’/die Betroffenen selbst gesteuert und bestimmt werden; Angebot behinderungsübergreifender Unterstützung, von Alternativen/Wahlmöglichkeiten und Flexibilität sowie der Einsatz für uneingeschränkte Integration und volle Teilhabe. Trotz der Zahl dieser Zentren finden sich insgesamt erstaunlich wenige wissenschaftliche Untersuchungen zu den Wirkungen der ILCs. Mit Hilfe einer Überblicksstudie untersuchten wir die Wirkungen der kanadischen ILCs auf ihre ‘Interessengemeinschaften’ (mit den ILCs verbundene Gruppen). Entsprechende Erhebungsbogen wurden an formale Organisationen, informelle Gruppen und Familienangehörige/Freunde versandt; bei Studienabschluβ wurde eine Antwortrate von 52,6% erreicht (111 von 211 Bogen wurden zurückgesandt). Insgesamt fanden sich mittlere bis hohe Werte für Bekanntheit, Kontakte bzw. Engagement und ihre Wirkungen. Die Ergebnisse untermauern die Bedeutung von Independent-Living-Zentren für das individuelle Empowerment, für eine Veränderung auf Gemeindeebene und die Independent-Living-Bewegung als solche. Centres de Vie Autonome au Canada: Impact sur la Collectivité L'adoption de politiques et de pratiques sociales reposant sur le principe d'une vie autonome revêt actuellement un intérêt croissant. Dans le cadre de l'assistance aux personnes handicapées, le concept de Vie Autonome (VA) traduit une évolution des attitudes par rapport aux approches traditionnelles. Les Centres de Vie Autonome (CVA), qui ont été créés au début des années 70 aux Etats-Unis puis au cours des années 80 au Canada, constituent aujourd'hui un élément majeur de la promotion du concept de VA dans le monde. Les principes directifs de ces centres gérés par des consommateurs sont les suivants: promotion d'une philosophie de responsabilisation intégrant la notion de contrôle ou d'auto-contrôle des prises de décisions par le consommateur, soutien croisé du handicap, apport d'options et de choix et de souplesse, promotion de l'intégration et de la pleine participation. Malgré le nombre de ces centres, il n'existe qu'un nombre étonnamment limité de recherches sur l'impact des CVA. Une enquête a été réalisée au Canada pour étudier l'impact des CVA sur leurs communautés d'intérêt (collectivités liées aux CVA). Des formulaires d'enquête ont été envoyés aux associations reconnues, aux groupes informels et aux familles/amis. Le taux de réponses a été de 52,6% (111 formulaires retournés sur 211). Les réponses ont globalement montré une familiarisation, une implication et un impact modérés aà bons. Les résultats ont confirmé l'importance des centres de vie autonome sur la responsabilisation de l'individu, les modifications de la collectivité et le mouvement pour une Vie Autonome. Impacto sobre la comunidad de los Centros de Vida Independiente de Canadá Existe actualmente un interés generalizado por el desarrollo de políticas y prácticas sociales basadas en principios de vida independiente. El paradigma de la vida independiente (VI) refleja un cambio en el pensamiento que se aleja de los enfoques tradicionales de apoyo a las personas con discapacidad. Los Centros de Vida Independiente (CVI), que comenzaron a principio del decenio de 1970 en Estados Unidos y en el decenio siguiente en Canadá son actualmente un importante factor en la promoción del concepto de VI en todo el mundo. Los principios que guían estos centros impulsados por los usuarios son la promoción de una filosofia de capacitación que incluya el control y la autodirección del usuario sobre la toma de decisiones, el ofrecimiento de apoyo a las discapacidades, el ofrecimiento de opciones/elecciones y de flexibilidad, y el estímulo de la inclusión y de la participación total. A pesar de su prevalencia, es sorprendentemente reducido el número de trabajos de investigación existentes sobre el impacto de los CVI. Se utilizó una encuesta para investigar el impacto de los CVI en Canadá sobre las comunidades de interés (grupos conectados a los CVI). Se enviaron cuestionarios a organizaciones formales, grupos informales y familiares/amigos. La tasa de respuesta final fue del 52,6% (111 de 211 cuestionarios). En conjunto, los grados de familiaridad, implicación e impacto que se registraron fueron de moderados a buenos. Los resultados afirman la importancia de los centros de vida independiente para la capacitación individual, la introducción de cambios en la comunidad y el movimiento de la VI.

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