Parent Perspectives on Privacy and Governance for a Pediatric Repository of Non-Biological, Research Data
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
Research data repositories (RDRs) are data storage entities where data can be submitted, stored, and subsequently accessed for purposes beyond the original intent. There is little information relating to non-biological RDRs, nor considerations regarding pediatric data storage and re-use. We examined parent perspectives on pediatric, non-biological RDRs. Qualitative, descriptive methods including both interviews and focus groups were used. Purposive sampling of adult participants in two provincial birth cohorts yielded 19 interviewees and 18 focus group participants (4 groups). Transcripts were analyzed by thematic content analysis. Parent research participants strongly supported the sharing of their own, and their child's, non-biological research data. Four themes emerged: that altruism has limits, that participants have ongoing privacy concerns, that some participants need the assurance of congruent values between themselves and researchers/research questions, and that opinions diverge for some governance issues. The establishment of RDRs is important and maximizes participants', researchers', and funders' investments. Participants as data donors have concerns relating to privacy, relationships, and governance that must be considered in RDR development.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Étiquettes directes de modèles (non validées)
Étiquettes de catégorie et de devis d'étude par modèle, issues des rondes d'étiquetage. C'est une sortie machine, non validée, et le désaccord entre modèles est livré comme donnée. Aucun devis ici n'est encore validé contre MEDLINE.
| Bras | Catégories | Devis d'étude | Confiance |
|---|---|---|---|
| gemma | Métarecherche Domaine: Méthodes · Genre: Empirique Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Qualitatif | low |
| gpt | MétarechercheScience ouverte Domaine: Reproductibilité · Genre: Empirique Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Qualitatif | medium |
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,275 | 0,636 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,008 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,046 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle