Genetic Information Access, a Legal Perspective: A Duty to Know or a Right Not to Know, and a Duty or Option to Warn?
Notice bibliographique
Résumé
Abstract It is often argued that concern with basic personal privacy suggests that individuals should be allowed to decide in isolation whether to obtain genetic information through testing and whether to make the results available to others. However, the familial nature of genetic information complicates matters by raising question regarding whether an individual has a moral duty to discover and/or reveal existing genetic information to possibly affected family members. Alternatively, if this information would harm family members, do individuals have a duty not to obtain, or at least not to divulge, genetic test results? What role, if any, should legislation play in dealing with access to genetic information at the familial level? Do health care professionals have a responsibility or a right to inform close family members of the genetic status of a related individual? We consider the personal, familial and public health care perspectives regarding this debate. Key Concepts Many individuals face conflicting psychological effects regarding the anticipation of obtaining genetic test results. Despite the potential usefulness of genetic information, the majority of individuals facing potentially devastating genetic diseases opt not to undergo testing. Results of an individual's genetic tests are often of interest to family members which raises complications regarding individual privacy. Controversy also surrounds the responsibility of health care professionals whether to maintain patient privacy or inform affected family members. Courts and lawmakers struggle with the question whether individual privacy should be respected when genetic information may be of significant interest to family members. Courts have recognized that in some circumstances, health care providers have an option to warn family members of a genetic risk, when there is a significant risk of a serious and avoidable harm. A strong case can be made that, with few exceptions (e.g. PKU), genetic information should fall under the usual rules protecting individual privacy and confidentiality. Future discoveries in genetic information may lead to more exceptions to the duty of confidentiality.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,044 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».