Increased burden on caregivers of having a child with haemophilia complicated by inhibitors
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Having a child with a chronic disease often increases the burden in the family with more hospital visits, treatment administration, and increased worries for the ill child. A cross-sectional, international, multi-centre study in caregivers of children <18 years with haemophilia and inhibitor was performed at Haemophilia Treatment Centres in Sweden, UK, and Canada to evaluate caregivers' burden and their health-related quality of life (HRQoL) compared to that of caregivers of children on prophylaxis without inhibitors and caregivers of healthy children. METHODS: Caregivers of children with haemophilia completed several questionnaires (SF-36, Visual Analogue Scale of Interference (VAS), Caregivers' Burden Scale and Impact on Family Scale (IOF). Caregivers of healthy children completed only the SF-36. In addition, socio-demographic data were collected. RESULTS: In total, 143 caregivers were included in the study. Comparing the two haemophilia groups with caregivers of healthy children revealed significant differences for all SF-34 domains except 'pain' and 'general health'. In Caregivers' Burden Scale, caregivers of children with inhibitors reported higher impact of haemophilia (P < 0.0001) and higher impact on VAS (P < 0.0001) compared to caregivers of children without inhibitors. In IOF, caregivers of children with inhibitors reported significant negative impact of the disease, except for aspect of coping. CONCLUSION: Caregivers of children with inhibitors reported higher impact of the disease compared to caregivers of children with no inhibitors. No differences between mothers and fathers in the two groups for SF-36, Caregivers' Burden Scale, VAS and IOF, except for domain pain in SF-36 where mothers reported higher impairments.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».