Developing a provisional, international Minimal Dataset for Juvenile Dermatomyositis: for use in clinical practice to inform research
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Juvenile dermatomyositis (JDM) is a rare but severe autoimmune inflammatory myositis of childhood. International collaboration is essential in order to undertake clinical trials, understand the disease and improve long-term outcome. The aim of this study was to propose from existing collaborative initiatives a preliminary minimal dataset for JDM. This will form the basis of the future development of an international consensus-approved minimum core dataset to be used both in clinical care and inform research, allowing integration of data between centres. METHODS: A working group of internationally-representative JDM experts was formed to develop a provisional minimal dataset. Clinical and laboratory variables contained within current national and international collaborative databases of patients with idiopathic inflammatory myopathies were scrutinised. Judgements were informed by published literature and a more detailed analysis of the Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository, UK and Ireland. RESULTS: A provisional minimal JDM dataset has been produced, with an associated glossary of definitions. The provisional minimal dataset will request information at time of patient diagnosis and during on-going prospective follow up. At time of patient diagnosis, information will be requested on patient demographics, diagnostic criteria and treatments given prior to diagnosis. During on-going prospective follow-up, variables will include the presence of active muscle or skin disease, major organ involvement or constitutional symptoms, investigations, treatment, physician global assessments and patient reported outcome measures. CONCLUSIONS: An internationally agreed minimal dataset has the potential to significantly enhance collaboration, allow effective communication between groups, provide a minimal standard of care and enable analysis of the largest possible number of JDM patients to provide a greater understanding of this disease. This preliminary dataset can now be developed into a consensus-approved minimum core dataset and tested in a wider setting with the aim of achieving international agreement.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,021 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».