Honesty, Trust, and Respect During Consent Discussions in Neonatal Clinical Trials
Notice bibliographique
Résumé
“Participating in the study provided an avenue for a premature baby like mine to receive an outstanding level of care and extra support from the research nurse that may not otherwise be available outside research. It was also fulfilling knowing that from this research may come the help that others with this same condition may need. It played a significant role in our education about improving and maintaining his health. ”—Parents of a neonatal clinical trial participant Participation in neonatal clinical trials is often viewed as risky, ethically challenging, burdensome for parents, and a favor that altruistic families are performing for future generations of babies.1,2 Views such as “valid consent in the antenatal/perinatal population is difficult, if not impossible, to obtain” are common.3 However, neonatal research need not be viewed through such a negative lens. Parents who have participated in clinical trials may view their research involvement very differently, as an exciting opportunity rather than a burden.4 Participation can have benefits for the newborn child and the family, even if the infant is not assigned by chance to a therapy that proves to be superior after completion of the trial.5,6 Collectively, as a group of research nurses and clinical investigators, we have discussed research participation with >900 families. We have found that when done well, conversations about consent to research can empower and support families at a time of crisis and reassure them that health care professionals are … Address correspondence to Sara B. DeMauro, MD, MSCE, The Children’s Hospital of Philadelphia, 34th Street and Civic Center Boulevard, Division of Neonatology, 2 Main, Philadelphia, PA 19104. E-mail: demauro{at}email.chop.edu
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,029 | 0,275 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».