Complex calculations: ethical issues in involving at-risk healthy individuals in dementia research
Notice bibliographique
Résumé
In dementia research evidence is mounting that therapeutic strategies that target moderate and even mild Alzheimer's disease may be missing the 'therapeutic window'. Given that the neuropathology that leads to Alzheimer's disease probably begins somewhere between 10 and 15 years before symptoms manifest, many believe that the optimal therapeutic strategy would target persons in the earliest phases of disease development or even earlier. This would include, for example, persons with prodromal Alzheimer's and even persons who are deemed at risk. Given the nature of research involving the central nervous system, it is conceivable that some therapeutic investigations may involve an increase over minimal risk. This paper examines how, in dementia research, at-risk persons, although healthy, bring multiple and intersecting vulnerabilities to the prospect of research participation even though they are clinically healthy. Current guidelines for research ethics may not provide adequately for the nuances of 'healthy individuals' and their possible vulnerabilities. In the context of neurodegenerative disease, the fact of being 'at risk' alters the vulnerability profile in significant ways. While healthy persons who are at risk of developing dementia may not appear to warrant placement in the research category of vulnerable participants (alongside prisoners, pregnant women and children) careful regard for the vulnerabilities that arise as a result of the intersecting circumstances of being healthy and at risk of an incurable disease are worthy of increased attention and consideration, particularly as the research effort for the increasingly prevalent disease of Alzheimer's moves forward.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,283 | 0,657 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,002 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,008 | 0,151 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».