Ethical issues in haemophilia
Notice bibliographique
Résumé
Ethical issues surrounding both the lack of global access to care as well as the implementation of advancing technologies, continue to challenge the international haemophilia community. Haemophilia is not given the priority it deserves in most developing countries. Given the heavy burdens of sickness and disease and severe resource constraints, it may not be possible to provide effective treatment to all who suffer from the various 'orphan' diseases. Nevertheless, through joint efforts, some package of effective interventions can be deployed for a significant number of those who are afflicted with 'orphan' diseases. With cost-effective utilization of limited resources, a national standard of care is possible and affordable. Gene-based diagnosis carries attendant ethical concerns whether for clinical testing or for research purposes, even as the list of its potential benefits to the haemophilia community grows rapidly. As large-scale genetic sequencing becomes quicker and cheaper, moving from the research to the clinic, we will face decisions about the implementation of prenatal, neonatal and other screening programs. Such debates will require input from not just the health care professionals but from all stakeholders in the haemophilia community. Finally, long-term therapeutic success gene transfer in small and large animal models raises the question of when and in which patient population the novel therapeutic approach should first be studied in humans with haemophilia. Although gene therapy represents a worthy goal, the central question for the haemophilia community should be whether it wishes to volunteer itself as a model for a much broader set of innovations.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».