La dynamique des victimes. Les formes d’engagement associatif face aux contaminations iatrogènes (VIH et prion)
Notice bibliographique
Résumé
L’article entend apporter une contribution à l’étude des transformations des formes d’engagement des associations de malades vis-à-vis du monde médical. Deux dynamiques ont été jusqu’ici bien documentées par les travaux de sciences sociales autour notamment des maladies rares et du sida : ladynamique des excluset ladynamique des minorités. L’article explore une troisième dynamique, à la faveur de laquelle les associations de malades réévaluent leurs rapports à la distribution des pouvoirs et des compétences au sein du monde médical, et reconfigurent leurs formes d’engagement. Il s’agit de ladynamique des victimes,figures émergentes de l’univers sanitaire des vingt dernières années. L’analyse s’appuie sur la comparaison de deux cas de contaminations iatrogènes (VIH et prion) qui ont donné lieu à des affaires marquantes dans l’histoire récente de la santé publique en France : l’affaire du sang contaminé et l’affaire de l’hormone de croissance. L’article examine les tensions qui ont traversé, après la survenue des contaminations, l’univers associatif qui s’était constitué autour de l’hémophilie et des problèmes de croissance dans un rapport decoopérationavec le milieu médical. Il analyse, d’une part, comment ces tensions ont favorisé l’émergence de collectifs devictimesentièrement dédiés à la réparation du préjudice et, d’autre part, comment elles ont conduit l’Association française des hémophiles et GRANDIR à se repositionner vis-à-vis de l’affaire, du monde médical et du risque associé aux thérapeutiques.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,013 |
| Communication savante | 0,007 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,011 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».