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Enregistrement W2129159563 · doi:10.1002/ajmg.a.32344

The art of coping with a craniofacial difference: Helping others through “Positive Exposure”

2008· article· en· W2129159563 sur OpenAlexaff
Johanna Loewenstein, Erica J. Sutton, Rick Guidotti, Kristin Shapiro, Karen L. Ball, Diane E. McLean, Barbara B. Biesecker

Notice bibliographique

RevueAmerican Journal of Medical Genetics Part A · 2008
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueEthics and Legal Issues in Pediatric Healthcare
Établissements canadiensUniversity of Toronto
Organismes subventionnairesNational Institutes of Health
Mots-clésCoping (psychology)PsychologyCraniofacialClinical psychologySocial psychologyPsychiatry

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

Finding ways to cope with social stigmatization is an important aspect of achieving adaptation for people living with visible genetic differences. This study describes the way individuals with craniofacial differences use an innovative photography and video experience with Positive Exposure (PE), a non-profit organization based in New York City, as a way to cope with their conditions. Thirty-five individuals between 12 and 61 years of age participated in this study. We administered surveys comprised of open-ended qualitative questions and quantitative measures designed to assess self-esteem, perceived stigma, and hopefulness. Data for this analysis was generated from the written questionnaires and interview transcripts. Most participants reported high levels of self-esteem and hopefulness, suggesting that they were relatively well adapted to their condition. Almost all participants described experiences of stigmatization throughout their lives. However, participants demonstrated their ability to implement a variety of coping strategies to manage stigma. "Helping others" emerged as a prominent strategy among participants, aiding in the often lifelong process of adapting to their genetic difference. PE was described as an avenue through which participants could reach out to individuals and society at large, helping them adapt further to their condition. "Helping others" may also benefit individuals with craniofacial differences who do not consider themselves to be well adapted to their condition. Health care providers can collaborate with PE, advocacy groups and other community or support groups to identify additional ways individuals with craniofacial differences can help themselves by reaching out to others.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,002
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,002
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Sans objet · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,003
Score d'incertitude au seuil0,009

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0020,002
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0000,000
Bibliométrie0,0000,000
Études des sciences et des technologies0,0030,004
Communication savante0,0020,001
Science ouverte0,0000,003
Intégrité de la recherche0,0010,001
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0020,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,034
Tête enseignante GPT0,345
Écart entre enseignants0,311 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeSans objet
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations17
Publié2008
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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