Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO) Study: survey methodology and population demographics
Notice bibliographique
Résumé
Psychosocial factors have a significant impact on the quality of life of persons with haemophilia (PWH). The Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO) initiative was developed to provide a greater understanding of the psychological components which influence the lives of PWH. This article describes the HERO methodology and the characteristics of respondents. Two online surveys (one for adult PWH ≥18 years and one for parents of children <18 years with haemophilia) were developed by an international advisory board and conducted in 10 countries. The surveys included demographic and treatment characteristics, relationships, sexual intimacy, quality of life, barriers to treatment and sources of information. A total of 675 PWH [age, median (range) 36 (18-86 years)] and 561 parents [39 (23-68 years)] completed the survey. PWH/parents reported haemophilia A (74%/76%), B (13%/16%) or with inhibitors (13%/8%). Spontaneous joint bleeding was reported in 76%/52% of PWH/children with haemophilia A, 67%/47% with haemophilia B and 93%/76% with inhibitors. Median number of bleeds (interquartile range) was 7 (2-20) for PWH and 4 (2-10) for children in the past year. Most PWH and children were treated with factor concentrate. PWH reported arthritis (49%) and HIV/HCV infections (18%/43%) related to haemophilia. Most PWH and parent respondents had received formal education (85%/89%) and were employed full- or part-time (60%/72%). HERO is one of the largest multinational studies focused on psychosocial issues in haemophilia, including historical and treatment information that will allow for multivariate analyses of determinants of health in haemophilia.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».