Cornelia de Lange syndrome: Parental preferences regarding the provision of medical information
Notice bibliographique
Résumé
We surveyed 57 caregivers of children with Cornelia de Lange syndrome (CdLS) using a self-report questionnaire designed to elicit their experiences with receiving information regarding health complications associated with this multisystem disorder. Their most frequent sources of information at the time of diagnosis were a health care provider (86%) and the CdLS Foundation (72%). Although most caregivers (82%) indicated a desire to receive information about all possible CdLS related health complications, on average they recalled receiving information on only 64% of their child's current or future health complications. For two of the top three complications (as ranked by caregivers), information was available to fewer than half of the caregivers at diagnosis. Only 40% of caregivers were satisfied with the amount of information received at diagnosis, while only 45% felt that the information they received was useful. Caregivers indicated a preference for receiving information in written format (59%) or verbally (39%). Our results indicate that caregivers of children with CdLS report a high need for information at diagnosis, regarding their child's actual or potential health complications. Dissatisfaction may result both from a deficiency in information provided, as well as a mismatch between issues mentioned and those that caregivers deem most important. Caregivers may benefit maximally from receiving information in person at the time of diagnosis as well as having an additional written source of information. These findings highlight the importance of complementary sources of information for caregivers and are likely to be relevant for other multisystem disorders.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,016 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».