What we know (and do not know) about raising children with complex continuing care needs
Notice bibliographique
Résumé
In western industrialized countries, long-term life-support technologies such as ventilators and nutrition systems allow many children to survive diseases and injuries previously considered fatal.Most are cared for in their homes, where they are cherished members of their families.These children have complex continuing care needs that stem from multi-organ system involvement and cognitive and/or developmental problems.Incidence and prevalence rates are unknown because different terms are used to classify this small but growing pediatric population.Each of us has conducted research with these families in Canada, the US and UK respectively.Although these countries have different models of health and social service provision, our findings are similar.Our combined findings corroborate those of other researchers, indicating that radically new forms of childhood, parenthood and family life have been created, but are poorly understood.We know that these children commonly receive sub-optimal long-term care because they 'fall between the cracks' due to ambiguous categories, exclusionary criteria or service gaps.Nevertheless, most parents emphasize the important benefits that they derive from raising them and the enhancements they make to family life.However, daily life is extremely constrained also by extraordinary physical, psychological, social and financial challenges.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,008 | 0,035 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,003 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,004 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,005 |
| Communication savante | 0,008 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,017 | 0,030 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,004 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».