International ethics harmonization and the global alliance for genomics and health
Notice bibliographique
Résumé
On 28 January 2013, funders and researchers met to discuss how to enable rapid progress for biomedicine by lowering global barriers to responsible and secure data sharing [1].Since then, over 130 leading organizations in health care, research and disease advocacy, operating in 40 countries, have signed a letter of intent to work towards the creation of a Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) [2].There are three goals: to enable open standards for interoperability of technology platforms for managing and sharing genomic and clinical data, to provide guidelines and harmonized procedures for privacy and ethics internationally, and to engage stakeholders to encourage responsible sharing of data and of methods.After the mapping and sequencing of the human genome, today's challenge is the integration of genomics data with clinical data.However, interpretation of individual sequences for genomic medicine requires an evidence base of secure data sharing within a framework of core principles.The GA4GH core principles are as follows: respect -protecting secure data sharing and privacy preferences of participants; transparency -ensuring open governance and operations; accountability -promoting best practices in technology, ethics and outreach; inclusivitypartnering and building trust among stakeholders; collaboration -sharing information to advance human health; innovation -developing an ecosystem that accelerates progress; agility -acting swiftly to benefit those with disease.The vision of the GA4GH then is to promote and facilitate the exchange of extensive data on genomic sequences, including clinical annotations, to accelerate progress in genomic medicine, such as for cancer outcomes and targeted therapy, inherited pediatric diseases, other common non-communicable diseases, infectious diseases, and drug responses.In this short paper, we will focus on the international ethics harmonization challenges that the GA4GH faces.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,138 | 0,128 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,017 |
| Communication savante | 0,013 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,021 |
| Intégrité de la recherche | 0,021 | 0,031 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».