What matters most in end-of-life care: perceptions of seriously ill patients and their family members
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Initiatives to improve end-of-life care are hampered by our nascent understanding of what quality care means to patients and their families. The primary purpose of this study was to describe what seriously ill patients in hospital and their family members consider to be the key elements of quality end-of-life care. METHODS: After deriving a list of 28 elements related to quality end-of-life care from existing literature, focus groups with experts and interviews with patients, we administered a face-to-face questionnaire to older patients with advanced cancer and chronic end-stage medical disease and their family members in 5 hospitals across Canada to assess their perspectives on the importance. We compared differences in ratings across various subgroups of patients and family members. RESULTS: Of 569 eligible patients and 176 family members, 440 patients (77%) and 160 relations (91%) agreed to participate. The elements rated as "extremely important" most frequently by the patients were "To have trust and confidence in the doctors looking after you" (55.8% of respondents), "Not to be kept alive on life support when there is little hope for a meaningful recovery" (55.7%), "That information about your disease be communicated to you by your doctor in an honest manner" (44.1%) and "To complete things and prepare for life's end - life review, resolving conflicts, saying goodbye" (43.9%). Significant differences in ratings of importance between patient groups and between patients and their family members were found for many elements of care. INTERPRETATION: Seriously ill patients and family members have defined the importance of various elements related to quality end-of-life care. The most important elements related to trust in the treating physician, avoidance of unwanted life support, effective communication, continuity of care and life completion. Variation in the perception of what matters the most indicates the need for customized or individualized approaches to providing end-of-life care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,016 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,003 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».