Perspectives of Adolescents and Young Adults with Cerebral Palsy on the Ethical and Social Challenges Encountered in Healthcare Services
Notice bibliographique
Résumé
Healthcare is a context where individuals with disability confront important ethical and social challenges. Adolescents and young adults with cerebral palsy (CP) seem to face additional challenges but we have little insight into their perspectives. This qualitative study aimed to identify and better understand such challenges. We interviewed 14 participants with CP aged 18 to 25. Participants described a range of challenges experienced when using health services, including: lack of long-term follow-up, shortcomings in physical access to infrastructures, and situations of injustice. Challenges specific to medical consultations were reported (e.g., rude attitudes, belittlement, inadequate communication, lack of consideration). We discuss and explain further that: (1) the ethical principle of respect for persons needs to be concretely specified to improve current practices; (2) respect for autonomy calls for further direct empowerment of individuals with CP and, (3) gaps in dedicated healthcare resources for CP and the long-term needs associated should be addressed.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,005 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».