Data Sharing in the Post-Genomic World: The Experience of the International Cancer Genome Consortium (ICGC) Data Access Compliance Office (DACO)
Notice bibliographique
Résumé
The scientific community, research funders, and governments have repeatedly recognized the importance of open access to genomic data for scientific research and medical progress. Open access is becoming a well-established practice for large-scale, publicly funded, data-intensive community science projects, particularly in the field of genomics. Given this consensus, restrictions to open access should be regarded as exceptional and treated with caution. Yet, several developments have led scientists and policymakers to investigate and implement open access restrictions. Notably, there are privacy concerns within the genomics community and critiques from some researchers that open access, if left completely unregulated, could raise significant scientific, ethical, and legal issues (e.g., quality of the data, appropriate credit to data generators, relevance of the system for small and medium projects, etc.). A recent paper by Greenbaum and colleagues in this journal identified protecting the privacy of study participants as the main challenge to open genomic data sharing. One possible way to reconcile open data sharing with privacy concerns is to use a tiered access system to separate access into open and controlled. Open access remains the norm for data that cannot be linked with other data to generate a dataset that would uniquely identify an individual. A controlled access mechanism, on the other hand, regulates access to certain, more sensitive data (e.g., detailed phenotype and outcome data, genome sequences files, raw genotype calls) by requiring third parties to apply to a body (e.g., custodian, original data collectors, independent body, or data access committee) and complete an access application that contains privacy safeguards. This mechanism, while primarily designed to protect study participants, can also be used to protect investigators, database hosting institutions, and funders from perceptions or acts of favoritism or impropriety. The experience of controlled access bodies to date has been only minimally documented in the literature. To address this lacuna, we present the experience of the Data Access Compliance Office (DACO) of the International Cancer Genome Consortium (ICGC). The goal is to provide information on this increasingly important type of database governance body.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,182 | 0,150 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,006 |
| Études des sciences et des technologies | 0,017 | 0,026 |
| Communication savante | 0,022 | 0,032 |
| Science ouverte | 0,006 | 0,029 |
| Intégrité de la recherche | 0,012 | 0,022 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».