Data Collection from Legally Incompetent Subjects: A Paradigm Legal and Ethical Challenge for Population Databanks
Notice bibliographique
Résumé
In the last couple of years, several new biobanks have been established with the goal to enable the study of health developments of people and their families over their entire lifetime. These biobanks involve a collection of biological samples as well as other health information, such as clinical, genealogy, overall-health, and life-style data. The establishment of biobanks creates significant legal and ethical challenges, particularly with respect to informed consent. Several authors have discussed these dilemmas, describing how truly meaningful consent is difficult to obtain in the context of biobanks, since they are infrastructures for future research rather than specific projects. Most articles focus on the difficulty of obtaining consent for biobank collections and on some of the practical challenges created by strict application of consent procedures. Less attention has been paid to the fact that many biobanks will inevitably be faced with the fact that several of those who provide samples and consent to the use of these samples and of health information that pertains to them will lose decision-making capacity at one point in time. Indeed, the studies that aim at understanding the complex interaction between genes, environment, and disease in an older population will involve people who have lost or will lose capacity during the study. This paper reviews the legal and ethical implications of a loss of decision-making capacity by research subjects in long-term research associated with large biobanks. It focuses on the questions whether and to what extent researchers can continue to perform research procedures on such subjects and can continue to gather health information on them according to Canadian law and Canadian research ethics guidelines.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,588 | 0,537 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,004 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,012 |
| Études des sciences et des technologies | 0,015 | 0,067 |
| Communication savante | 0,034 | 0,049 |
| Science ouverte | 0,012 | 0,027 |
| Intégrité de la recherche | 0,020 | 0,032 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».