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Enregistrement W2170332118 · doi:10.1186/gm317

Ethical, legal and social issues: out in the open

2012· article· en· W2170332118 sur OpenAlexaboutno aff
Rebecca F. Furlong

Notice bibliographique

RevueGenome Medicine · 2012
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueEthics in Clinical Research
Établissements canadiensnon disponible
Organismes subventionnairesnon disponible
Mots-clésGenomicsHuman geneticsOpen sciencePrecision medicineEngineering ethicsGenomic medicineCommercializationPersonalized medicineData scienceBioethicsEthical issuesIntellectual propertyField (mathematics)Computer sciencePolitical scienceLawBioinformaticsGenomeGeneticsBiologyEngineeringComputational biology

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

The field of genomic medicine moves quickly, and previously unrealized ethical issues are becoming apparent as new technologies are invented, novel data emerge and clinical applications are established. In the three years since the launch of Genome Medicine, we have seen discussion panels at genomics conferences tackling such topics as return of research results to participants and physician education in the genomic era, while headlines have been made by the Genetic Information Nondiscrimination Act [1], the Myriad Genetics patent litigation [2], and the US Food and Drug Administration's take on direct-to-consumer testing[3]. Considerations of the ethical implications of genomic technologies and data are crucial to the implementation of genomic advances for improving human health. Work in the ethical, legal and social issues (ELSI) field does not always fit the standard Research article format, but broad, transparent access to these analyses and discussions is essential if they are to be integrated into the field of genomic medicine. In this issue of the journal, we introduce a peer-reviewed open-access article type, Open Debate, to accommodate novel and scholarly arguments that are informed by analysis and discussion, not just practical research. In the first article of this new type, Timothy Caulfield, Shawn Harmon and Yann Joly investigate the conflicts between open science and commercialization in genomics research [4]. Genomics has a culture of open data dating to before the time of the Human Genome Project, with the principles of accessibility formalized in the Bermuda agreement leading to an ongoing general principle that sequencing data should be released into the public domain as soon as possible after they are generated, and at least prior to publication. In the burgeoning field of medical sequencing, this principle has been tempered somewhat by considerations of patient privacy (a topic for another day), but as a rule, openness in genomics research continues to be both integral and essential. For example, it is hard to imagine how the recent explosion of genome-wide association studies, with their huge sample sizes, could have taken place without collaboration and data sharing. However, researchers are also increasingly encouraged to commercialize their research to speed product development and for monetary gain, which implies secrecy and competition. In their article, Caulfield and colleagues carry out an exploratory analysis of these two aspects of the policy guidelines from major funding bodies in the UK, US and Canada, concluding that these two opposing forces in genomics research may not be irreconcilable, but that a flexible middle way must be sought. In the spirit of openness and fostering debate, we encourage our readers to use the Comments facility available on our website, or tweet @genomemedicine, to join in the discussion. The transition to genomic medicine is dependent upon the participation of researchers, ethicists, lawyers, clinicians and patients, and we'd like to hear your views.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,017
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,008
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesIntégrité de la recherche
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Sans objet · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: aucune
Score de désaccord entre enseignants0,816
Score d'incertitude au seuil0,999

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0170,008
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0000,000
Bibliométrie0,0000,000
Études des sciences et des technologies0,0000,001
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0010,000
Intégrité de la recherche0,0000,004
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0010,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,595
Tête enseignante GPT0,638
Écart entre enseignants0,043 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.

Devis d'étudeSans objet
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations1
Publié2012
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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