Assessing the quality of life of health-referred children and adolescents with short stature: development and psychometric testing of the QoLISSY instrument
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: When evaluating the outcomes of treatment in paediatric endocrinology, the health-related quality of life (HrQoL) of the child is to be taken into consideration. Since few self-reported HrQoL instruments exist for children with diagnosed short stature (dSS), the objective of this study was to develop and psychometrically test a targeted HrQoL instrument for use in multinational clinical research. METHODS: The target population were short stature (height<-2 SDS) children and adolescents (age 8-12 and 13-18 years) with a diagnosis of growth hormone deficiency (GHD) or idiopathic short stature (ISS), differing in growth hormone treatment status. Focus group discussions for concept and item generation, piloting of the questionnaire with cognitive debriefing, and instrument field testing with a retest were conducted simultaneously in five countries. After qualitative and preliminary quantitative analyses, psychometric testing of field test data in terms of reliability and validity including confirmatory factor analyses (CFA) was performed. RESULTS: Following item generation from focus group discussions, 124 items were included in a pilot test with a cognitive debriefing exercise providing preliminary feedback on item and domain operating characteristics. A field test with 268 participants showed high internal consistency reliabilities (alpha 0.82-0.95), good correlations with generic measures (up to r=.58), significant known group differences (e.g. in height: F=32, df 244, p<0.001) and an acceptable CFA model fit suggesting construct validity of the three-domain core structure with 22 items, supplemented by three mediator domains with 28 items. CONCLUSIONS: The QoLISSY questionnaire is a promising step forward in assessing the impact of dSS on HrQoL. It is based on items generated from the subjective experience of short stature children referred for endocrine investigation, is validated for use in five languages and it is easy to administer in clinical and research settings.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».