Adolescents’ Perspectives on Living and Growing up with Treacher Collins Syndrome: A Qualitative Study
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: This study explored the experiences and essences of growing up and living with Treacher Collins syndrome (TCS) from an adolescent perspective. DESIGN: A qualitative approach using the long interview method was used to explore the adolescents' experiences. Semistructured interviews and peer debriefing techniques were used to gather and verify data with each participant. PARTICIPANTS: A purposive sampling technique was used to recruit a sample of six adolescents with TCS, ranging in age from 12 to 18 years, who received care from a craniofacial center in a large pediatric hospital. RESULTS: The themes central to the adolescents' experiences were balancing sameness and difference and the journey toward social and self-acceptance. Five subthemes further described this experience: reconstructing perceptions of others; making meaning of the difference; forming friendships and fitting in; handling staring and teasing; and excelling. CONCLUSIONS: The study group described good psychosocial adjustment, experienced an increasing acceptance of self, TCS, and social acceptance over time and demonstrated resilient adaptive strategies (optimism, motivation, and positive meaning making). They were, however, also challenged by the social stigma associated with difference and by the challenges of finding a good fit in their school environments in meeting unique needs, particularly in their early grades. This study highlights the value of using a qualitative research approach in furthering our understanding of the experiences of children and youth with facial differences.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,008 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,005 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».