Notice bibliographique
Résumé
Many discussions of health information privacy in relation to biobanks focus on the question of informed consent and, in particular, on why the future of biobanking likely requires the acceptance of some derogation from the traditional standard of informed consent to medical research. Following Neil C. Manson & Onora O’Neill’s recent work on informed consent as a “waiver,” we argue in this paper that the role of consent can be thought of in a narrower but still highly principled manner which is consistent with how consent is dealt with in tort law. Using this conception, we defend the position that the traditional standard of informed consent to participate in a biobank can be met but only where there is a governance structure ensuring consistent information practices and policies across multiple future research projects. We also argue that specific research uses of research samples and associated data in the biobank do not necessarily require informed consent but do require a governance structure that can regulate privacy risks such as the risk of re-identification. We thus distinguish consent at the outset of the collection and no-consent for future use, with both requiring a governance structure in order to protect the important interests at stake. In our conclusion we suggest that the legal and ethical debates regarding biobanking must shift from an obsession with consent and focus more closely on the elements of good governance in order to move away from compromises and back to the principled protection of research subjects.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,056 | 0,042 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,097 |
| Communication savante | 0,012 | 0,013 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,012 | 0,012 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».