Parental perspectives on consent for participation in large-scale, non-biological data repositories
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Data sharing presents several challenges to the informed consent process. Unique challenges emerge when sharing pediatric or pregnancy-related data. Here, parent preferences for sharing non-biological data are examined. METHODS: Groups (n = 4 groups, 18 participants) and individual interviews (n = 19 participants) were conducted with participants from two provincial, longitudinal pregnancy cohorts (AOB and APrON). Qualitative content analysis was applied to transcripts of semi-structured interviews. RESULTS: Participants were supportive of a broad, one-time consent model or a tiered consent model. These preferences were grounded in the perceived obligations for reciprocity and accuracy. Parents want reciprocity among participants, repositories and researchers regarding respect and trust. Furthermore, parents' worry about the interrelationships between the validity of the consent processes and secondary data use. CONCLUSIONS: Though parent participants agree that their research data should be made available for secondary use, they believe their consent is still required. Given their understanding that obtaining and informed consent can be challenging in the case of secondary use, parents agreed that a broad, one-time consent model was acceptable, reducing the logistical burden while maintaining respect for their contribution. This broad model also maintained participant trust in the research and secondary use of their data. The broad, one-time model also reflected parents' perspectives surrounding child involvement in the consent process. The majority of parents felt decision made during childhood were the parents responsibility and should remain in parental purview until the child reaches the age of majority.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,014 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».