The quality of life of home-ventilated children and their primary caregivers plus the associated social and economic burdens: a prospective study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Despite the obvious challenges faced by families caring for children on home ventilation, there is surprisingly little research into the details of their daily lives. In particular, little is known about the quality of life of the child and caregiver plus the associated social and economic burdens of care. METHODS: We prospectively studied 90 families enrolled in a paediatric home ventilation service in British Columbia. In the clinic, we recorded demographic information, patient acuity score and quality of life for patient and caregiver using standardised questionnaires. Parents then monitored social and financial costs of care at home over the subsequent 8 weeks. These data were collected by telephone at 1 and 2 months. RESULTS: Most children led rich active lives. Camping trips, wheelchair sports and foreign travel were the norm, not the exception. Over 90% assessed the burden of care as mild or moderate. Government support covers medical expenses and home nursing (median 32 h/week, IQR 0-62.5 h). Monthly unreimbursed family expenses were low (median $87.7, IQR $15.3-$472). Despite this, nearly 25% of primary caregivers assessed burden of care as severe and over 50% had chronic illnesses requiring daily medication (principally depression, anxiety and arthritis). Quality of life for children or caregivers did not correlate with income or education. INTERPRETATION: Home ventilation of complex children is a successful strategy but it places significant strain on the primary caregiver. Specific attention to the physical and mental health of the caregiver should be an integral part of the management of home-ventilated children. TRIAL REGISTRATION NUMBER: NCT01863992.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».