Adult Congenital Heart Disease Patients Experience Similar Symptoms of Disease Activity
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: There is a lack of objective data on the symptoms characterizing disease activity among adults with congenital heart disease (ACHD). The purpose of this study was to elicit the most important symptoms from patients across the spectrum of ACHD and to examine whether reported symptoms were similar across the spectrum of ACHD as a foundation for creating a patient-reported outcome measure(s). METHODS AND RESULTS: We constructed a 39-item survey using input from physicians specializing in ACHD to assess the symptoms patients associate with disease activity. Patients (n=124) prospectively completed this survey, and the results were analyzed based on underlying anatomy and disease complexity. A confirmatory cohort of patients (n=40) was then recruited prospectively to confirm the validity of the initial data. When grouped based on underlying anatomy, significant differences in disease-related symptom rankings were found for only 6 of 39 symptoms. Six symptoms were identified which were of particular significance to patients, regardless of underlying anatomy. Patients with anatomy of great complexity experienced greater overall symptom severity than those with anatomy of low or moderate complexity, attributable exclusively to higher ranking of 5 symptoms. The second patient cohort had symptom experiences similar to those of the initial cohort, differing in only 5 of 39 symptoms. CONCLUSIONS: This study identified 6 symptoms relevant to patients across the spectrum of ACHD and remarkable homogeneity of patient experience, suggesting that a single disease-specific patient-reported outcome can be created for quality and outcome assessments.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».