Exploring Sources of Emotional Distress among People Living with Scleroderma: A Focus Group Study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Systemic sclerosis, or scleroderma, is a chronic and rare connective tissue disease with negative physical and psychological implications. Sources of emotional distress and the impact they have on the lives of people with scleroderma are not well understood. OBJECTIVES: To gain an in-depth understanding of the emotional experiences and sources of emotional distress for women and men living with scleroderma through focus group discussions. METHODS: Three semi-structured focus group discussions were conducted (two in English, one in French) with a total of 22 people with scleroderma recruited through the Scleroderma Society of Ontario in Hamilton, Ontario and a scleroderma clinic in Montreal, Canada. Interviews were recorded, transcribed, and then coded for emerging themes using thematic inductive analysis. RESULTS: Core themes representing sources of emotional distress were identified, including: (a) facing a new reality; (b) the daily struggle of living with scleroderma; (c) handling work, employment and general financial burden; (d) changing family roles; (e) social interactions; and (f) navigating the health care system. Collectively, these themes refer to the stressful journey of living with scleroderma including the obstacles faced and the emotional experiences beginning prior to receiving a diagnosis and continuing throughout the participants' lives. CONCLUSION: Scleroderma was portrayed as being an unpredictable and overwhelming disease, resulting in many individuals experiencing multiple sources of emotional distress. Interventions and supportive resources need to be developed to help individuals with scleroderma and people close to them manage and cope with the emotional aspects of the disease.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,009 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,004 |
| Communication savante | 0,002 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».