THE MORAL EXPERIENCE OF FAMILIES WITH CHILDREN REQUIRING ASSISTED-VENTILATION AT HOME
Notice bibliographique
Résumé
The shift toward providing technologically complex care at home implies an assumption that "being home is good" – that this is the most desirable option. The aim of this study was to conduct an empirical analysis of the moral experience of families with children requiring assisted home ventilation. Twelve families (39 family members) were recruited through the Quebec Program for Home Ventilatory Assistance. Family moral experiences were investigated using a semi-structured interview and fieldwork observations. Six principal thematic categories were identified in the empirical data. (1) Confronting Parental Responsibility – Struggling to be a "good" parent: efforts necessary for families to balance one child's life-sustaining needs with everyday family needs. (2) Seeking Normality: striving to reconstruct family life into as normal a reality as possible. (3) Conflicting Social Values: a sense of devaluation of life with disability. (4) Living in Isolation: experience of marginalization resulting from conflicting social values. (5) What about the Voice of the Child? (the disclosures and silences of patients and their siblings); (6) Questioning the Moral Order: seeking to find sense in life. An overarching phenomenon that best characterizes these families' experiences was identified: daily living with distress and enrichment, highlighting that these children were not simply family burdens but also important sources of pleasure. These findings call for an increased sensitization to the needs of this population among staff in critical care, acute, and community settings.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».