Substitute consent practices in the face of uncertainty: a survey of Canadian researchers in aging
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: In Canada and elsewhere, research policies require researchers to secure consent from a legally authorized representative (LAR) for prospective participants unable to consent. Few jurisdictions, however, offer a clear legislative basis for LAR identification. We investigated Canadian researchers' practices regarding the involvement of decisionally incapacitated participants and tested whether reported practices were associated with (1) researchers' understanding of the law on third-party authorization of research and (2) their comfort with allowing a family member to consent on behalf of an incapacitated relative. METHODS: We surveyed researchers in aging from four Canadian provinces about their practices with prospective participants deemed incapable of consent, their understanding of relevant law, and comfort with family consent for research purposes. Understanding and comfort were measured with research vignettes that briefly described hypothetical studies in which an adult who lacks the capacity to consent was invited to participate. RESULTS: Many respondents reported soliciting consent from a family member (45.7% for low-risk studies and 10.7% for serious risks studies), even in jurisdictions where such authority is uncertain at law. Researchers' tendency to solicit family consent was associated with their comfort in doing so, but not with their understanding of the law on substitute consent for research. CONCLUSIONS: Findings underscore the need to clarify who may authorize an incapacitated adult's participation in research. Meanwhile, people should inform their relatives of their desire to participate or not in research in the event of incapacity, given researchers' tendency to turn to family for consent, even where not supported by law.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,025 | 0,055 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,006 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,007 |
| Communication savante | 0,004 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».