A09 The Enroll-HD Care Improvement Committee: How Enroll-HD Can Improve Quality of care in HD
Notice bibliographique
Résumé
Background Enroll-HD is an international, prospective, longitudinal observational study of Huntington’s disease subjects. The objectives of the study include: To improve our understanding of the clinical signs and symptoms and the disease mechanisms of HD To foster good clinical care and improve health outcomes To enhance the design and expedite the conduct of clinical trials Aims The Care Improvement Committee (CIC) is charged with improving the care of patients with HD so that we can improve outcomes based on prospective data and evaluating best practices as stated in Objective 2. Methods/techniques The CIC has membership from USA, Canada, Norway, Scotland and New Zealand and includes neurologists, neurogeneticists, nurse specialists, health services researchers and HD family members and advocates. The first CIC project involves a survey of all Enroll-HD sites. It will assess the clinical care models employed by different centres to better understand how HD clinical services are being delivered internationally at expert sites. Initial survey results will be presented. Based on successful quality improvement initiatives in other medical conditions like Cystic Fibrosis, Parkinson’s disease and cardiovascular surgery, CIC will assess the effects on HD patient outcomes, initially in symptomatic patients, based on case-mix patient factors, treatment factors and centre effects. As an initial strategy the existing Registry database is being analysed to identify trends and generate hypotheses. Details of the analysis plan will be presented. Conclusions The primary objective of the CIC is to evaluate cross-sectional and longitudinal data obtained in Enroll-HD in an attempt to determine best practices that are involved in improved outcomes of HD patients. This prospective, data-driven strategy is designed to provide information on how to improve outcomes and provide evidence for future patient care guidelines in HD.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,116 | 0,159 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,002 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,006 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,016 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».