Using a Common Form for Consistent Collection and Reporting of FASD Data from Across Canada: A Feasibility Study.
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: This study was undertaken to determine the feasibility of collecting information on individuals newly diagnosed with Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) in multi-disciplinary diagnostic programs across Canada. OBJECTIVE: To determine the frequencies of specific diagnoses within the spectrum, the frequencies and patterns of specific functional deficits, and the range of recommendations made for intervention and management for children and adults. METHODS: All qualifying clinics in Canada were invited to join this project and complete questionnaires on the patients that were seen during the research period. RESULTS: Over half of all clinics participated (25/45) and submitted the information requested on 307 individuals, ranging in age from 1 to 42 years. Two hundred and eighty-nine individuals had a diagnosis of FASD and were analysed further. The percent of individuals with Fetal Alcohol Syndrome was 2.1% of those with FASD diagnoses, which was lower than expected based on the literature. The level of disability among the entire FASD was always significant with at least 3 domains measured as severely impaired via the criteria for diagnosis but almost one-quarter were extremely disabled with 6 of a possible 9 brain domains measured significantly impaired. No specific patterns of functional disability were found to represent any significant subgroup of the patients. An average of 13 new recommendations for intervention and management were made for each patient in health, mental health, social services, and education. CONCLUSION: Although this was a pilot study with a relatively small sample, it is the largest collection of cases of FASD from multiple sites in one country ever published to our knowledge. It illustrates that important patient information can be collected across clinical programs considering the diagnosis of FASD but only with financial support for time and personnel. Using the methodology of a common data form, consistent data collection can be achieved and patterns and trends can be identified that can help with assuring consistency in diagnosis and with planning for improved patient outcomes.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».