Parents’ Perspectives on Supporting Their Decision Making in Genome‐Wide Sequencing
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: The purpose of this study was to explore parents' perceptions of their decisional needs when considering genome-wide sequencing (GWS) for their child. This is a partial report and focuses on how parents prefer to receive education and information to support their decision making about GWS. DESIGN: This study adopted an interpretive description qualitative methodological approach and used the concept of shared decision making and the Ottawa Decision Support Framework. METHODS: Participants were parents who had already consented to GWS, and had children with undiagnosed conditions that were suspected to be genetic in origin. Fifteen parents participated in a focus group or individual interview. Transcriptions were analyzed concurrently with data collection, iteratively, and constantly compared to one another. Repeat interviews were conducted with five of the parents to confirm, challenge, or expand on the developing concepts. FINDINGS: Participants felt that their decision to proceed with GWS for their child was an easy one. However, they expressed some unresolved decisional needs, including a lack of knowledge about certain topics that became relevant and important to them later and a need for more support and resources. Participants also had ongoing informational and psychosocial needs after the single clinical encounter where their decision making occurred. CONCLUSIONS: Participants expressed unmet decisional needs, which may have influenced the quality of their decisions. The strategies that participants suggested may help create parent-tailored education, counseling, decision support, and informed consent processes. CLINICAL RELEVANCE: Health care professionals who offer GWS for children should assess parents' values, priorities, and informational needs and tailor information accordingly. There are opportunities for nurses to become involved in supporting families who are considering GWS for their child.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,033 | 0,064 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,006 |
| Communication savante | 0,005 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».