When medicine cannot cure : dying children, palliative care, and the production of companionship
Notice bibliographique
Résumé
Although the curative model of medical care is predominant it is necessary to consider the palliative strategies at the end-of-life. The inter-relation of dying children, their families and pediatric palliative care teams are seldom analyzed outside Palliative Care. However, it is important to ethnographically think about the disturbing experiences of body and subject disintegration while people are directly experiencing them, even when the person is a child or a newborn baby. A central topic in this study is how personhood, body formation and disintegration, and childhood can be understood within the context of unevenly constructed and shared palliative communication with and without words. Hence, I analyze in this study how a Palliative Care Team in the city of Buenos Aires provides care, communicates, and ultimately produces a particular companionship to dying children and their families. This work is built on qualitative information gathered and produced during my four-month fieldwork with the Palliative Care Team. The ethnographic techniques (participant observation, non-participant observation and open-ended semi-structured interviews) I conducted show that their strategies of care and communication have as the main goal the process of companionship at the end of children’s lives. It is necessary to understand how patients, parents, and other family members are situated in this field of tensions between restorative and palliative medicine, and brought into this culture of Palliative Care in a public children’s hospital. My research asks, in what ways are pediatric Palliative Care practices exclusive to the social and cultural contexts of Buenos Aires? This work has three main sections: 1. care, 2. communication, and 3. companionship. In section one I focus on the clinical and non-clinical aspects of care involving the professionals’ and volunteers’ practices of giving care. In section two I concentrate my attention on the verbal and non-verbal aspects of the Palliative Care Team communication with children and families. In section three I consider the professional production of ‘companionship’. In this thesis I will demonstrate the significance of this concept according to the Palliative Care Team members and how care and communication are the base for the ‘production of companionship.’
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,024 |
| Communication savante | 0,006 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».