Investing in Uncertainty: Young Adults with Life-Limiting Conditions Achieving Their Developmental Goals
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: With improvements in pediatric care and technology, more young adults (YAs) with life-limiting conditions (LLCs) are surviving into adulthood. However, they have limited expectations to live beyond the first decade of adulthood. This study describes the monumental efforts required for YAs with LLCs to achieve their goals in an abbreviated life. OBJECTIVES: The experiences and aspirations of YAs with LLCs to achieve their goals are relatively unknown. This report focuses on their experiences of living with uncertainty and its impact on achieving developmental goals. DESIGN: This study is one component of a larger descriptive study using an innovative bulletin board focus group to examine life experiences of YAs with LLCs. RESULTS: YAs with LLCs share the aspirations and goals of all YAs. Some participants demonstrated a striking capacity to navigate system barriers and achieve their goals, whereas others "got stuck" resulting in lost opportunities. Successful personal life investments were possible if resources were made available, coordinated, navigable, and responsive to new and special requests. Transformative changes to health, social care, and community services are necessary to support their YA ambitions. CONCLUSIONS: This study gave voice to those who were previously unheard and demonstrates the monumental hurdles YAs with LLCs face to achieve their goals. A palliative approach to care can mitigate unnecessary hardships and support their goals.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».